14:20 | Основна линия

14:19 | Контекст

14:18 | Контекст

148

Липсва адекватно финансиране от държавата за експертните центрове по редки болести.Това каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница, пред представители на експертни центрове от Александровска болница и други лечебни заведения, на пациентски организации, на фармацевтични компании, на НЗОК и други институции.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 27 Февруари 2026, 12:11 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Материалната база в експертните центрове е в много тежко състояние, като буди недоумение как за 10 години не се намери начин да се подкрепи дейността им, каза още той. В България все още няма редица документи, които се изискват от европейските референтни мрежи, няма телемедицински услуги и др. По думите му липсва и адекватна дихателна помощ за пациентите, които развиват дихателна недостатъчност, като ангажиментът е оставен в ръцете на пациентска организация. Според проф. Търнев в България средно с две години се забавя навлизането на иновативните терапии за пациентите, засегнати от редки заболявания. В неонаталния скрининг да се включат още заболявания, призова проф. Търнев. По думите му, за да се практикува съвременна медицина, трябва да се извършва и геномна диагностика. Геномната диагностика в другите европейски държави се реимбурсира от здравната каса, допълни той. 

Експертните центрове в България са над 40, но участието им в европейски референтни мрежи е много вяло, посочи още той. За да може пациентите да имат достъп до иновативни терапии и съвременни биомаркери, а специалистите да могат да участват в европейски форуми, е важно именно това членство, добави лекарят.

Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести, каза, че основната слабост е липсата на централизирано финансово подпомагане от държавата за експертните центрове. Томов обърна внимание на темата за рехабилитация и социалната адаптация на пациентите с редки болести, посочвайки, че са оставени да бъдат организирани от близките на пациентите.    

Спешно да бъдат диференцирани клиниките, които имат потенциал да кандидатстват за нови асоциирани членове в европейските референтни мрежи, отправи призив към ръководството на Министерството на здравеопазването д-р Петя Стратиева от Националния алианс „Редки Болести България“. По думите й трябва да се актуализират политиките за редки болести, както и националният план за редки болести, чието действие е приключило преди години. Да се разгледат остарелите нормативни текстове, които не са актуализирани от 2014 г. – 2017 г., да се ревизира съставът на Комисията по редки болести, призова още проф. Стратиева. Според нея в комисията трябва да се осигури и пациентско представителство.

Европейските референтни мрежи са трансгранични мрежи, обединяващи европейски болнични центрове с експертен опит и познания за справяне с редки, слабо разпространени и сложни заболявания и състояния, за които е необходимо високоспециализирано здравно обслужване. Между 27 и 36 милиона души живеят с рядко заболяване, като броят на съществуващите различни редки заболявания е между 6000 и 8000, показват данни на сайта на ЕС. Докато някои редки заболявания могат да засегнат само няколко пациента, то други могат да засегнат до 245 000, се посочва още на сайта. Около 80 % от редките заболявания са с генетичен произход, а 70 % от редките болести започват в детска възраст.

По-късно пред сградата на Клиниката по нервни болести ще бъдат пуснати цветни балони в подкрепа на хората, живеещи с редки болести. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Контекст

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Областната дирекция на МВР в Габрово е с нов директор. Назначен на длъжността е старши комисар Георги Георгиев, съобщиха от пресцентъра на Областната дирекция на МВР.  Георги ...

Трябва да подсигурим интересите на страната, каза служебният премиер Андрей Гюров относно евентуалното арбитражно дело срещу България от швейцарското дружество "Литаско" на брифинг ...

На територията на Община Разград са образувани 66 избирателни секции за изборите за народни представители, насрочени с указ от 19 февруари на президента на Република България, съоб ...

За първи път от три точки в Стара Загора по едно и също време разноцветни балони полетяха в небето в подкрепа на хората с редки заболявания. Поводът за инициативата беше Международ ...

Избор на съдебни заседатели за Окръжен съд – Благоевград и кандидатстване по проект, насочен към младежи, разгледаха общинските съветници в Благоевград. На днешното си заседа ...

               

В началото на заседанието председателят на Общинския съвет в Хасково Таня Захариева съобщи за промени в групирането на съветниците и в ръководствата на част от представителните гру ...

Общинският съвет в Неделино прие годишния отчет за дейността на Местната комисия за борба срещу противообществените прояви на малолетни и непълнолетни (МКБППМН) за 2025 г. след раз ...

Служебният премиер Андрей Гюров потвърди на брифинг в Министерския съвет, че е получил от служебния министър на земеделието и храните Иван Христанов сигнал, който е потенциално свъ ...

Не трябва да допускаме разговор за Европа на две скорости, защото той е опасен в средносрочен и в дългосрочен план за региона, който ние сме длъжни да защитаваме. Това заяви евроде ...

На днешното си редовно заседание Общинският съвет в Алфатар даде съгласието си Общината да кандидатства към Фонд „Социална закрила“ с проектно предложение за закупуване ...